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Reportajes y noticias de SEMlacdel 4 al 10 de junio de 2007
Perú: Ola de frío mata niños pobresPor Zoraida Portillo
Lima, junio.- Más de medio centenar de niños menores de cinco años, que viven en condiciones de pobreza extrema, han muerto en el Perú en lo que va del año debido al brusco descenso de temperaturas que se vienen experimentando en zonas rurales de los Andes, confirmaron fuentes oficiales.
La mayor parte de las muertes se produjo por neumonía, ante la imposibilidad de los padres de llevar a los pequeños a algún puesto asistencial, pues se trata de poblaciones que viven por encima de los 3.500 metros de altura, a las que les puede tomar más de seis horas a pie o a lomo de mula para llegar a un centro médico, porque casi no existe transporte ni caminos adecuados.
Tan sólo en Puno, departamento situado al sur del Perú, han muerto 18 niños por neumonía, informó el Director Regional de Salud, Luis Maldonado. Los menores fallecidos pertenecen a las zonas más pobres de las comunidades campesinas. En algunas zonas de Puno, en los últimos días se han reportado temperaturas de menos 15 grados centígrados.
En declaraciones a una radio local, el neumólogo Pascual Chiarella precisó que, a menos de 15 grados de temperatura, el cuerpo humano ya no tiene mecanismos de defensa y aumenta el riesgo de enfermedades respiratorias graves, como la neumonía. Ese riesgo se multiplica si se trata de edades extremas, como los niños y los ancianos, subrayó.
Las autoridades vienen tomando previsiones para evitar que la cifra de fallecidos aumente, pues en realidad la estación invernal aún no comienza, por lo que se prevé que las temperaturas puedan descender aún más. Además de inusuales en esta época del año, las bajas temperaturas están cruzando las estribaciones andinas y llegando a la amazonía, a zonas conocidas como “selva baja”.
Para muchos especialistas, el descenso de las temperaturas, la presencia de heladas anticipadas y otros fenómenos climáticos de esta temporada son una demostración del cambio climático que, según muchas predicciones, afectará notablemente a la Cordillera de los Andes y los sistemas ecológicos que alberga.
Los especialistas de salud reconocen que el problema de las bajas temperaturas es muy complejo, debido a la situación de absoluta pobreza en que se debaten más de las tres cuartas partes de la población rural, especialmente en los Andes y pueblos amazónicos.
En las zonas rurales del Perú andino, la precariedad de las viviendas es el común denominador: las casas están construidas con piedras o barro, techos de paja y sin ventanas y constan de dos habitaciones estrechas y oscuras, como máximo. Los muebles son una utopía y sus habitantes duermen en el suelo de tierra, sobre pellejos de cabra, cubiertos apenas con mantas de lana de oveja.
El combustible usado para cocinar es la leña o las bostas del ganado, lo que –a decir de los especialistas– aumenta el riesgo de contaminación, por los humos que emanan e intoxican al organismo.
Además, su extrema pobreza no les permite contar con adecuada ropa de abrigo ni con zapatos. En estas localidades es común ver a los infantes descalzos desde muy tierna edad.
“Lo más recomendable en zonas donde la pobreza no les permite tener ropa adecuada, es el abrigo persona a persona”, señaló Chiarella, recomendando que las fogatas y hornillas con leña sean colocadas en lugares altos, para evitar la inhalación directa del humo. Como alternativa de abrigo, también se ha sugerido usar el vapor del agua hervida, a manera de inhalación.
Sin embargo, Justina Ccorihuamán, campesina de Carabaya, una de las localidades afectadas en el sur andino, contactada por SEMlac, afirmó que “es fácil decirlo desde Lima, pero si vieran cómo vivimos, otra cosa sería. Acá no tenemos agua, usamos silos o letrinas porque tampoco hay desagüe y simplemente estamos resignados a ver morir a nuestros hijos”.
La declaración puede parecer exagerada, pero los periodistas que hemos recorrido las localidades andinas, sabemos que es dolorosamente cierta. En más de una oportunidad, al recorrer esas comunidades, muchos periodistas hemos tenido que trasladar a niños, mujeres a punto de dar a luz o accidentados, a bordo de nuestros vehículos y llevarlos al puesto de salud más cercano, que en estos casos significa un viaje de largas horas.
El Ministerio de Salud ha formulado un llamado a los promotores comunitarios capacitados en atención de emergencia por esa entidad, a fin de que se reúnan con las poblaciones afectadas o en riesgo y establezcan mecanismos de atención inmediata, sea a través de ellos mismos o de personal paramédico, para garantizar que todo poblador que lo necesite reciba atención de primeros auxilios.
Guatemala: Niñez indígena con trabajos esclavizantesPor Alba Trejo
Ciudad Guatemala, junio.- Sus manos contribuyen a que Guatemala ocupe el primer lugar en el mundo en la exportación de arveja, aportan a que este país se ubique en el quinto de exportación de azúcar y son elemento esencial para que esta nación tenga la octava posición internacional en la exportación de café.
Son las manos ajadas y callosas de la niñez indígena, la que desde los cinco años de edad trabaja largas jornadas junto a su familia en las fincas de producción, a veces por 12 horas diarias.
Para la Organización Internacional del Trabajo (OIT), el cultivo y corte de caña y café son las peores formas de explotación laboral a las que están sometidas niñas, niños y adolescentes indígenas. Ocurre en la costa y el occidente del país, en 12 de los 22 departamentos que conforman Guatemala y donde habita la mayor parte de la población indígena perteneciente a las 21 etnias de esta nación centroamericana.
Sueños limitadosRosa es un ejemplo de esa explotación infantil. Es una niña maya kiché que trabaja en una finca cafetalera en las temporadas que su familia emigra en tiempos de cosecha. A sus 13 años, dice no tener otro sueño más que ahorrar dinero y casarse a los 15. Está desesperada porque desde los 10 hace tortillas en las plantaciones y sirve la comida a los trabajadores de la finca.
No sabe leer ni escribir y habla el español con dificultad. Ella cuenta que su jornada comienza a las once de la noche, cuando prepara los alimentos y tortillas para los trabajadores, y termina por la tarde del siguiente día. La niña gana 47 dólares al mes y duerme en un rincón de la cocina, de la cual no sale.
La historia de Rosa no es única. Como ella, hay 484.292 niñas, niños y adolescentes mayas más en similar o peor situación. La última Encuesta Nacional sobre Condiciones de Vida estableció que, en el país, 937.530 niñas, niños y adolescentes, trabajan en comercio, agricultura y fábricas. De ese total, 52,3 pertenece al grupo maya.
La más reciente investigación de la Organización Internacional del Trabajo en Guatemala (OIT), denominada Trabajo Infantil y Pueblos Indígenas, a la cual SEMlac tuvo acceso, revela que la niñez étnica, aunque en menor escala, también labora en la siembra y corte de plantas como la amapola y marihuana, porque sus familias reciben un mejor pago por parte de los traficantes de droga.
El estudio de la OIT apunta que, tras la caída de la producción de los productos agrícolas, las familias mayas accedieron a cultivar estos productos ilícitos porque les pagan, al contado, 2,6 dólares por cada arbusto.
Sin embargo, es en el corte de café y la caña de azúcar donde persiste la explotación laboral indígena, lo cual afecta los estudios y la salud porque las familias tienen que emigrar a las grandes fincas donde permanecen hacinadas.
El ciclo escolar en Guatemala se inicia en enero y finaliza en octubre. En los cañaverales se corta entre noviembre y mayo, mientras que el café es un cultivo de por lo menos ocho meses.
El gubernamental Instituto Nacional de Estadística refleja, en su última encuesta de 2002, que un 29,6 por ciento de los emigrantes del altiplano que buscan trabajo en las fincas suelen ser niñas y niños.
La OIT señala que las niñas mayas son utilizadas en los trabajos domésticos, de tortillería, despunte de arveja, selección de suchini (un vegetal parecido al pepinillo) y empaque de flores. Mientras los niños fumigan, pican hule, talan árboles, cortan caña y limpian botas.
Las diferencias de sexos dejan de serlo cuando trabajan en fertilización, cosecha de café, picado de piedra, pirotecnia, limpieza de terrenos, cultivos y cosecha de hortalizas, en los cuales se exponen a los químicos de la fumigación y el uso de instrumentos cortantes.
Miriam de Celada, representante de la OIT para Guatemala, dice que esas formas de explotación tienen al borde de la muerte a gran parte de la niñez y adolescencia del país.
En la industria pirotécnica, 3.700 niños y niñas, con edades que oscilan entre los cinco y 14 años, hacen cohetes y juegos artificiales, por lo cual se exponen a los tóxicos y explosiones de la pólvora. De acuerdo al documento Entendiendo el Trabajo Infantil en Guatemala, también de la OIT, su pago se reduce a la alimentación, ropa y calzado.
El coordinador subregional del Programa Internacional para la Erradicación del Trabajo Infantil para América Central, Haití, México y República Dominicana de la OIT, Guillermo Dema, señala que, contrariamente al pensamiento tradicional de que los indígenas involucran a la niñez en labores de adultos, se ha determinado que son la pobreza estructural, la exclusión social, la falta de acceso a la salud y la discriminación los causantes de tal situación.
Organizaciones mayas coinciden en desmitificar la creencia de que el trabajo de niñas y niños indígenas es por tradición, y lo atribuyen al despojo de tierras y la imposibilidad de recuperarlas. A eso se añade que más de la mitad de la población de esas comunidades es analfabeta o posee bajos niveles de preparación.
La Facultad Latinoamericana de Ciencias Sociales (FLACSO) señala que el promedio de asistencia a las aulas de este grupo de guatemaltecos es de 3,7 años, mientras el de los ladinos (no indígenas) es de 6,5 años.
Niñas y niños entrevistados por los especialistas señalan que cultivan y forman parte del personal de limpieza y elaboración de comida, pero no devengan salario. Sus padres reciben 93 dólares al mes por el trabajo realizado por ellos y sus hijos. De ahí se les descuenta la galera donde viven durante la temporada. La OIT precisa que los contratos son verbales, por lo que no es posible reclamar derechos.
Las condiciones de vida y trabajo dejan mucho que desear: duermen en el piso y sufren la filtración de los techos cuando llueve; padecen de lesiones cuando se les obliga a subir a las ramas altas de los árboles para cortar los granos de café y sufren quemaduras al cocinar en fogones.
Entidades indígenas, como la Coordinadora Nacional de Organizaciones Indígenas y el Consejo de Organizaciones Mayas de Guatemala, se refieren a la explotación sexual comercial y al uso de las y los niños como esclavos para descargar camiones donde se transportan quintales de polvo de yeso para la construcción.
La no gubernamental Casa Alianza, dedicada a la protección de la niñez vulnerable, da cuenta de 15.000 niñas, niños y adolescentes en situación de explotación sexual comercial. Una parte son indígenas contratadas para pornografía, especialmente donde predomina la etnia Kakchiquel.
No hay forma más clara de reflejar la precaria situación de salud de la población indígena que sus índices. El Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social advierte que la tasa de mortalidad infantil en los mayas es de 69, frente a 54 de los no indígenas, mientras el Programa Mundial de Alimentos indica que 69,5 de cada 100 infantes de esa etnia están mal alimentados.
Guatemala firmó y ratificó el Convenio 182 de la OIT, que define las peores formas de trabajo infantil y su inmediata eliminación, entre las que se incluye la utilización de niños en trabajos que, por su naturaleza, dañan su salud, seguridad y moralidad.
Colombia: Desconocimiento y trabas, enemigos del aborto legalPor Ángela Castellanos
Bogotá, junio.- Aunque hace un año se aprobó en Colombia el aborto en tres circunstancias extraordinarias y siete meses después el Ministerio de Protección Social (salud) expidió el reglamento para su implementación, el desconocimiento de las mujeres, los temores y prejuicios del personal médico, y las creencias morales de los jueces han obstaculizado su pleno acceso.
El 10 de mayo, la Corte Constitucional colombiana sentenció que la interrupción del embarazo no es un delito cuando la vida de la madre está en peligro, la gestación es resultado de una violación o incesto, o se diagnostiquen malformaciones fetales que hagan inviable la vida fuera del útero.
La histórica sentencia, que rompió la estricta normativa que penalizaba el aborto en cualquier circunstancia, fue resultado de una demanda presentada por la organización Women’s Link Worldwide (capítulo Colombia), mediante su directora de programas, la abogada colombiana Mónica Roa.
La despenalización de esta práctica en circunstancias extraordinarias ha sido aprobada en otros países de América Latina, como Bolivia, donde pese a que hace más de 30 años se considera legal en dos casos, sólo se ha practicado un caso en atención a tales circunstancias, debido a la falta de una metodología clara.
Aunque Colombia es la única nación de la región donde se desarrolló una reglamentación de la interrupción de la gestación de manera casi inmediata y acorde con los estándares internacionales, durante el año de vigencia solamente se practicaron unos 40 abortos legales, cifra baja para un país donde la incidencia de violaciones es muy alta y se practican alrededor de 350.000 abortos clandestinos anuales.
“La norma dice que, en casos de violación, el único requisito para la interrupción del embarazo es una denuncia ante cualquier entidad competente, realizada en los siguientes cinco días posteriores a la solicitud. Pero, en la realidad, a las mujeres les están pidiendo más documentos”, explicó a SEMlac Ana María Torres.
Esta especialista es secretaria técnica de la Mesa por la Vida y la Salud de las Mujeres, una coalición de personas y organizaciones no gubernamentales que apoyó la reglamentación de sentencia y que, actualmente, junto con Women’s Link Worldwide, está impulsando su difusión e implementación.
“También se obstruye la aplicación de la norma cuando las entidades de salud piden la anuencia de comités éticos de médicos, pese a que ese texto estipula que, en casos de malformaciones del feto o de riesgo de la vida de la madre, basta con el diagnóstico de un sólo médico”, agregó Torres.
La normativa consagra el derecho de los galenos a declararse impedidos de practicar abortos por motivos de conciencia, pero no a las instituciones que prestan servicios de salud. Por eso, la Mesa por la Vida y la Salud de las Mujeres recibe solicitudes de colombianas, cuyos médicos se rehúsan a realizarle el procedimiento, a fin de buscar a otros profesionales que les garanticen el derecho que las asiste.
“Hemos colaborado buscando médicos que no presenten objeciones de conciencia y hemos logrado que 10 mujeres hayan interrumpido su embarazo al amparo de las circunstancias en que se autoriza”, afirma Torres.
Si bien no hay cifras oficiales consolidadas sobre los abortos legales practicados, tanto el ministerio del ramo como Women’s Link Worlwide–Colombia coinciden en que son pocos y, por ello, están preparando estrategias para que la norma no se quede en el papel.
“Un tema que ha sido tabú durante tanto tiempo no es fácil de cambiar”, aseguró Mónica Roa durante el acto de conmemoración de la promulgación de la sentencia de la Corte Constitucional, el pasado 10 de mayo. “Esta sentencia ha sido el resultado de muchos esfuerzos de mujeres que me antecedieron, pero no es el punto final”, agregó.
Ahora, sigue la divulgación de la reglamentación establecida para que tanto el personal médico como las colombianas conozcan cuándo y cómo pueden interrumpir una gestación en los límites de la ley.
La Mesa por la Vida y la Salud de las Mujeres ya empezó a preparar una serie de encuentros con mujeres para difundir la reglamentación y un programa de talleres con profesionales del derecho para conformar una red entrenada en la defensa de casos de aborto en las circunstancias autorizadas.
Otro tanto está haciendo el gobierno. Lenis Urquijo, director del departamento de Salud Pública del Ministerio de Protección Social, anunció que se firmó un convenio con la Universidad Nacional para capacitar al personal de las entidades prestadoras de servicios de salud en las normas de salud sexual y reproductiva.
Desde hace cuatro meses, el método de aspiración para la interrupción del embarazo se integró a las prácticas médicas incluidas en el Plan Obligatorio de Salud, al que deben estar afiliadas todas las personas que trabajen en Colombia.
Urquijo dijo a SEMlac que la despenalización no hace que el número de abortos aumente o disminuya, sino que el verdadero reto es el embarazo no deseado.
Según la más reciente Encuesta Nacional de Salud Sexual y Reproductiva, realizada por la organización no gubernamental Profamilia, anualmente se producen cerca de 600.000 embarazos no deseados.
Sobre las críticas relativas al bajo impacto alcanzado a la fecha, Roa afirmó ante un centenar de personas reunidas en el evento de celebración: “El hecho de que se salve una sola vida, hace que todo el trabajo valga la pena. Y lo importante es que se han salvado vidas de mujeres y que la sentencia ha beneficiado a las colombianas”.
República Dominicana: Justicia desde la justiciaPor Mirta Rodríguez Calderón
Santo Domingo, junio.- Una estela de esperanzas acerca del rescate de la justicia dejaron los tribunales dominicanos cuando impusieron penas de 30 años de privación de libertad, prevista en la Ley contra la Violencia Intrafamiliar, a un hombre que en noviembre pasado cercenó ambas manos a su ex mujer y a otro que, hace dos años, quiso asesinar a la suya y la hirió a balazos.
Dolphi Angelina González era una peluquera que nunca más volverá a serlo porque perdió toda movilidad de sus dedos y muñecas, no obstante los implantes que cirujanos expertos le hicieron. Ella padecerá las secuelas psíquicas y físicas de esa situación y de los machetazos en el hombro y la cabeza que Gregorio Martínez Cuevas, un obrero ceramista, le infligió.
Tiene 19 años ahora y un hijo con el frustrado asesino que, reiteradamente, la golpeó, la violó y la maltrató. En tres ocasiones, hizo denuncias y le puso querellas, pero las autoridades policiales hicieron oídos sordos.
La joven teme tanto a ese individuo que su abogada –quien la representó a nombre de la Secretaría de Estado de la Mujer– tuvo que pedir al tribunal que le permitieran colocarse de espaldas al agresor para declarar, porque de sólo verlo el pánico la invade.
El caso, incoado desde noviembre pasado, sufrió numerosos reenvíos y dilaciones, y se pusieron en juego varios artificios legales: que si el Código Procesal Penal establece que estando tres meses preso sin juicio hay que liberarlo; que si testigos de la defensa no se presentaron; o que el abogado de él se habría ido de viaje y el juicio no podría celebrarse.
Una fianza de siete millones de pesos dominicanos (algo más de 200.000 dólares), que le fue impuesta en ese lapso, le fue suspendida al margen de que carecía de recursos para satisfacerla. “Pero el riesgo en una situación así, es que se cree un precedente y que un agresor que sí tenga dinero pueda ser liberado, no obstante la gravedad del hecho”, dijo a SEMlac la académica Lourdes Contreras.
El movimiento de mujeres y buena parte de la sociedad estuvieron atentos al desenvolvimiento del proceso que pasó por disímiles avatares hasta que, finalmente, la sentencia le fue impuesta a Gregorio Martínez con una sala llena de personas solidarias y de representantes de la RED de Actores Relevantes en el Sistema de Atención a la Violencia Intrafamiliar y de Género.
Dolphi Angelina se ocupará ahora en trabajar para crear conciencia acerca de la violencia de género por cuenta de una instancia creada recientemente en República Dominicana: una Procuraduría Adjunta para Asuntos de la Mujer, encabezada por una experta y joven magistrada, Roxana Reyes.
Dos años de sufrimientos y angustiasSantiago de los Caballeros es la segunda capital dominicana, a unas dos horas de Santo Domingo, hacia el centro. Allí, un caso que consternó a la nación entera fue el de tres hombres que, para robar un celular, asesinaron, hace 10 meses, a la estudiante Vanesa Ramírez.
Los responsables fueron condenados a 30, 20 y cinco años de prisión, si bien los familiares advierten que vigilarán que no se burle con tecnicismos legales la concreción de la sentencia.
En materia de violencia de género, se hizo justicia también en el proceso incoado contra Adriano Román, Dámaso Nova Peralta, Fausto Aris Pérez Díaz y Engels Manuel Carela Castro, que hace dos años intentaron asesinar a Miguelina Llaverías, quien recibió un balazo a quemarropa en la cabeza. El disparo fue realizado por el sicario Dámaso Nova, a quien el ex marido de la mujer contrató específicamente para ese crimen.
En el hecho, según la abogada feminista Susi Pola –una de las personas más activas del país en la lucha contra la violencia de género– participaron Fausto Aris Pérez, el taxista que condujo y esperó a Dámaso; y Engels Manuel Carela Castro, el detective que durante días siguió a Llaverías para determinar el momento en que debía matarla.
Ella había vivido otros episodios de violencia de parte del hombre ahora sancionado: en 1978, recién divorciada de Adriano Román, este la secuestró, torturó y mandó a violar por uno de sus peones, hecho que consternó a la población y por el cual Román sólo pagó una multa no muy considerable.
El perpetrador y sus secuaces movieron todo tipo de influencias y contrataron a abogados venales que, en aquella ocasión, lograron reducir a un hecho insignificante el acontecimiento. Esta vez, el tribunal y los y las abogadas que representaron a Llaverías consiguieron que se procediera acorde con la ley 24-97 contra la violencia.
La última vista del juicio fue tan dilatada que la sentencia se produjo pasada la medianoche. La propia Susi Pola narró a SEMlac que Miguelina Llaverías presentó al tribunal la cartera y la ropa ensangrentada que llevaba el día del atentado y, en medio del llanto, mostró una foto que le fuera tomada en 1978; mientras que el agresor adujo que "habían sido disputas normales de pareja”.
En Santiago existe, desde hace casi 20 años, el Núcleo de Apoyo a la Mujer, que también en este caso se hizo presente para proporcionar compañía a la agredida.
Miriam Brito tuvo menos suerteUn caso de reiteradas torturas y brutalidades contra una mujer y sus hijos tuvo por escenario el municipio de San Cristóbal, a unos 20 kilómetros al oeste de Santo Domingo, donde un acaudalado comerciante en materiales de construcción apareció asesinado. Por ello, se incoó querella contra su esposa Miriam Brito y la empleada de la casa Eridania González.
Aunque no se pudo probar que las mujeres cometieran el crimen, podría suponérseles autoras por los antecedentes de brutalidad del hombre y las muchas veces que Brito entabló querella sin que le hicieran caso.
En este proceso, las influencias del arenero pudieron más que la justicia. El tribunal de la misma localidad donde el hombre movía sus resortes sancionó a las mujeres a 20 y 15 años de cárcel que Brito está cumpliendo mientras que Eridania huyó y se escondió por estar recién parida.
En una carta que, en ocasión del Día de las Madres, Brito dirigió a otras madres de la nación, les contaba sus cuitas y parte de lo que ella penó junto a José Castro:
“He vivido momentos terribles, que ustedes, como madres, comprenderán muy bien. Los más difíciles, si algunos pudieran calificarse así, ocurrieron cuando Joselito (José Castro) rompió a patadas la dentadura de nuestra hija Yuleisy, de 10 años; cuando encerró con los ojos vendados a Ariel y José, junto a los perros, en una jaula de hierro; cuando rompió los brazos a José Manuel. No tengo palabras ni lágrimas para recordar mi angustia cuando les disparó balazos a nuestros hijos mayores que, por fortuna, sólo rozaron la cabeza de Ariel”.
“Muchas veces presenté querellas, busqué apoyo, me dirigí a personas influyentes y me sentí sola. Sin embargo, jamás me arrepentiré de haber regresado una y otra vez al lado de mis hijos después de haber huido de las golpizas, humillaciones y malos tratos. En cada caso, pensé que no podía salvarme sola, que prefería morir, si tuviere que morir, junto a mis cinco hijos que son mi responsabilidad. Y a pesar de todo esto, nunca intenté terminar con la vida del señor José Castro”.
“Aún ahora, en estas circunstancias, en que me condenan sin razones, no quiero imaginarme que mis muchachitos vayan a vivir con otras personas, algunas de las cuales sabiendo lo que pasaba en mi hogar se hacían ciegos y sordos ante nuestra tragedia terrible”.
Aunque la Red de Actores Relevantes en el Sistema de Atención a la Violencia Intrafamiliar y de Género ha movido el caso en apelación hasta la Corte Suprema de Justicia, sólo si esa instancia actúa con apego a la Ley podrá la mujer volver a su hogar junto a sus hijos, pero en situación difícil porque los familiares del que fue su marido y verdugo la despojaron de todo cuanto poseía.
En República Dominicana han ocurrido durante los primeros cuatro meses del año 38 feminicidios. ¿Cuántos rostros tiene la violencia de género? ¿Cuántas complicidades suscita? Preguntas que exigen todavía mucha lucha para develarlas.
Cuba: Ataxia, el mal se esconde en los genesPor Raquel Sierra
La Habana, junio.- Tenía lo que se dice una vida normal. “Y” estudió, comenzó a trabajar y se casó. Todo iba bien hasta que notó falta de equilibrio al caminar, como lo hace quien ingiere altas dosis de alcohol. Una herencia genética la ubicó entre las cubanas y cubanos con ataxia.
Las dificultades motoras se agudizaron. Con el tiempo, le resultó difícil sostener un lápiz y escribir como solía hacerlo, no podía ni picar los alimentos en el plato. La enfermedad la obligó a dejar el trabajo de dependienta en una farmacia.
Tiene ahora 32 años y vive en La Habana. A los 28, durante un despistaje nacional para la detección de enfermedades neurológicas, se confirmó la sospecha médica de que padecía lo que en la literatura médica se conoce como ataxia cubana.
Las ataxias hereditarias son dolencias degenerativas del sistema nervioso por diversas causas, caracterizadas por falta de coordinación y estabilidad en la marcha, trastornos del lenguaje, dificultad para tragar alimentos, temblor cinético de miembros inferiores y falta de reflejos, entre otros síntomas y signos clínicos.
Aunque en el mundo existen unos 400 tipos de ataxia, la forma molecular más frecuente observada en Cuba es la ataxia espinocerebelosa tipo 2 -SCA2, (del inglés Spinocerebellar Ataxia type 2).
Según la neuróloga María Elena Tacoronte, del hospital clínico quirúrgico “Salvador Allende”, en La Habana, quien participó en 2002 en el levantamiento nacional de datos, se trata de la única enfermedad hereditaria autóctona de la isla.
Aunque esta patología tiene expresiones variables y no todas las personas la manifiestan de igual manera, el diagnóstico clínico puede determinar la existencia de una ataxia, que luego será confirmada con pruebas genéticas que detectan el problema en el cromosoma 12, señala la especialista. El descubrimiento de la locación del cromosoma que produce la SCA 2 se hizo en 1996.
“En el caso cubano, lo que más preocupa actualmente es el fenómeno de anticipación genética, es decir, que aparece más temprano en generaciones más jóvenes”, explica.
Si en los años cincuenta del siglo pasado, cuando la neurología cubana comenzó a indagar sobre el tema, la edad de aparición se ubicaba entre los 50-60 años, ahora se detecta en adolescentes y niños.
“Cuando aparecía a los 50 años, las personas habían tenido ya una vida útil. En menores, es más complejo porque es un mal que discapacita mucho, los enfermos pierden estabilidad, se atrofian el cerebelo y el tallo espinal y, generalmente, tienen que abandonar los estudios”, agrega.
Por ahora, no hay tratamientos. Como remedio sólo tienen la rehabilitación para mejorar un poco la calidad de vida y las vitaminas C y E, que posibilitan detener el envejecimiento de las células, puntualiza.
El padre de “Y” murió joven. Tuvo dificultades motoras crecientes que le impidieron trabajar. El estudio genético que confirmó el diagnóstico de su hija descubrió que procedía de Holguín, la cuna de la ataxia cubana y desde donde ha emigrado hacia otros territorios.
Según el patrón de herencia llamado autosómico dominante, ambos sexos tienen el mismo riesgo de padecer la dolencia y un 50 por ciento de probabilidades de tener hijos que la hereden.
En Cuba hay registrados más de 750 enfermos y unas 10.000 personas en riesgo de padecer ataxia SCA 2 por factores genéticos. Los familiares que no han heredado la enfermedad no tienen peligro para su descendencia.
¿Por qué Holguín?Holguín, en el oriente cubano, no se diferencia mucho de otras provincias. Este territorio, frecuentemente azotado por la sequía, es rico en tradiciones culturales, tiene un creciente polo para el turismo internacional y los más grandes yacimientos de níquel de la isla.
Sin embargo, allí la ataxia constituye un problema de salud, al presentar la tasa más alta reportada de SCA2 en el mundo: 43 casos por cada 100.000 habitantes, índice que en el municipio de Báguano, en ese territorio, llega a los 126. En relación con otros tipos de ataxia, esta variante representa en Holguín 96 por ciento de los casos.
En esa provincia cubana se concentra más del 80 por ciento de los enfermos y familiares en riesgo del país, donde se estima una población superior a los 5.500 individuos enfermos o en riesgo. Los resultados del estudio neuro epidemiológico nacional demostraron la existencia de casi 8.000 personas pertenecientes a 168 familias con algún tipo de ataxia; se diagnosticaron 757 enfermos vivos y se identificó que, anualmente, 35 personas desarrollan la patología, fallecen 20 y nacen 22 niños portadores de la mutación.
Cada año fallecen aproximadamente entre 10 y 15 enfermos con ataxia hereditaria. Desde la pasada década del ochenta hasta la actualidad, en la isla han muerto 803 personas como consecuencia de este mal.
Según expertos, la concentración se debe al denominado “efecto fundador” de un gen, es decir, ciertas enfermedades genéticas pueden ser frecuentes en poblaciones en las cuales todos los individuos descienden de un número relativamente pequeño de ancestros, uno o unos pocos de los cuales tienen una enfermedad particular.
Los resultados de un estudio epidemiológico realizado en ese territorio, en 1998, demostraron que la aparición de la enfermedad conlleva cambios desde el punto de vista psicológico, cultural y social, condiciona la separación familiar y de la pareja, el abandono de la superación y del trabajo.
Se detectó que 54 por ciento de los pacientes tenía como escolaridad el nivel primario, no pudo llegar hasta ahí o incluso nunca asistió a la escuela, 80 por ciento no tenía vínculo laboral y 75 por ciento padecía dificultades con la vivienda.
Debido el carácter invalidante de este mal, con predominio en jóvenes (30 a 34 años), el Estado asume con asistencia social al 92 por ciento de los enfermos, mediante alguna ayuda o prestaciones monetarias.
En no pocas ocasiones, familiares cercanos se ven precisados a abandonar el trabajo o el estudio para dedicarse al cuidado de los enfermos, lo que influye directa o indirectamente en la economía familiar.
El estudio neuroepidemiológico nacional detectó dificultades en el orden social y cultural para gran porcentaje de enfermos de todo el país y entonces se creó un programa de asistencia social dirigido a mejorar sus condiciones de vida, incluidas la construcción, reparación, electrificación y gasificación de viviendas, la eliminación de los pisos de tierra y la reparación y entrega de artículos electrodomésticos.
Se incluyeron aspectos muy ligados a la enfermedad, entre ellos entrega de ropa, colchones y medios como andadores, sillas de ruedas y bastones, establecimiento del sistema de cuidadoras, prestaciones monetarias, vinculación a empresas para el apoyo nutricional y medicamentos (vitaminas, sedantes y laxantes) cubiertos por la asistencia social.
AvancesLa alta incidencia de la ataxia en Holguín condujo a la creación, en esa provincia, del Centro para la Investigación y Rehabilitación de las Ataxias hereditarias (CIRAH), un proyecto dirigido a buscar y brindar soluciones y tratamientos que mejoren el estado de vida de los pacientes. En ese lugar, equipado con tecnologías modernas, trabaja un equipo de neurólogos, genetistas, neurofisiólogos y psicólogos.
Según fuentes de la institución, constituye la única línea de acción para contrarrestar los desfavorables efectos patológicos de la enfermedad.
Con la puesta en práctica de la neurorrehabilitación se han obtenido resultados satisfactorios a nivel de la coordinación, equilibrio y la composición corporal, así como un mejor estatus funcional, calidad de vida y mayor autoestima.
La rehabilitación, a la que acuden periódicamente enfermos de toda la isla, se realiza durante ocho semanas, con pruebas de diagnóstico, intervención terapéutica y reevaluación para contrastar los resultados. Datos del CIRAH indican que esta es una alternativa terapéutica que produce mejoría en 68 por ciento a los pacientes.
Estudios bioquímicos a pacientes de SCA2 permitieron demostrar alteraciones específicas y disminución de mecanismos defensivos cerebrales, que pudieran estar relacionados con la aparición precoz de la enfermedad y derivar en ensayos clínicos futuros.
Uno de los aspectos en los que trabaja el CIRAH es el diagnóstico prenatal a parejas que acuden, de manera voluntaria, cuando uno de los miembros es enfermo o presintomático confirmado mediante test predictivo.
El diagnóstico consiste en la extracción de líquido amniótico entre las semanas 16 y 19 del embarazo, de manera que la pareja pueda asumir una conducta reproductiva acorde al riesgo conocido.
Asimismo, se realiza el diagnóstico presintomático para ofrecer información a personas mayores de 18 años y descendientes de un enfermo de SCA2 o de una persona aún asintomática con test predictivo positivo, acerca de si ha heredado el gen de esta ataxia y si va o no a enfermar. |