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Uruguay: Los niños del miedo*Por Cristina Canoura
Montevideo, noviembre (Especial de SEMlac).- Había una vez una niña llamada María. Hasta no hace mucho tiempo, tenía nueve años. Cuando faltaban poquitos días para la Navidad de 2005, María quiso darse un gusto: sacarse una foto con Papá Noel. Se la ve feliz, con su castaño pelo largo aunque, si se la mira bien, su sonrisa, por momentos, parece transformarse en una mueca desgraciada.
Había una vez un niño llamado Juan; flaco, muy flaco y de cara enjuta. Ahora creció y está a punto de cumplir 14 años, pero cuando tenía tres, el 8 de marzo de 1995, en el Jardín de Infantes Enriqueta Compte y Riquet, de golpe se quedó solito en el salón de clase. Sus compañeritos desaparecieron. Varios días pasaron. Él entraba a la clase y no había ninguno. Dicen que los padres no los dejaban ir mientras él allí estuviera. Tenían miedo; él también, pero no decía nada.
También había una vez dos señoras de regazo generoso y un señor que, cuando habla en público, sus ojos parece que se le llenaran de agüita contando la historia de María y Juan, y de otros niños que, como ellos, nacieron con algo raro en su sangre. Es un virus resistente y tramposo que todo el mundo conoce como VIH, el virus de la inmunodeficiencia humana. Para mantenerlo a raya y que no les provoque más daño, tienen que tomar como cuatro remedios por día. Algunos son feos, horribles, dan ganas de escupirlos. Unos son pastillas, otros jarabes, algunos vienen en polvo.
Cuando murió la mamá de María, una mujer que consumía drogas, ella y sus tres hermanos se fueron a vivir con la abuela; a Juan, hijo de una trabajadora sexual, la familia no lo quiso, ya se habían hecho cargo de otros tres hermanos. Entonces, lo adoptó una mujer, le dijo que en adelante ella iba a ser su mamá; pero al año, lo devolvió.
Ahora está a punto de irse a vivir con Marta Lioni, una de las señoras de regazo generoso; ella lo pidió en adopción. Marta es enfermera; desde que él es chiquitito ella le saca sangre y lo controla en el Centro de Atención Materno-Infantil de VIH/sida que funciona desde 1990 en el Hospital Pereira Rossell.
La otra señora de regazo generoso y sonrisa franca se llama Virginia Galeano, una asistente social experimentada, sensible y de memoria prodigiosa. Recuerda a cada uno los niños y madres que desde 1989 ha entrevistado y apoyado. Conoció sus casas, amores y debilidades. No los juzga ni culpa. Simplemente sigue adelante.
A María los remedios no le dieron resultado y se murió unos días después de sacarse la foto con Papá Noel. Ahora, esa foto está en el escritorio donde estudia el señor al que los ojos se le llenan de agüita; se habían hecho muy amigos. Ese señor es Jorge Quian y dirige el Centro que se ocupa de las madres y niños con VIH del Hospital Pereira Rossell. Es pediatra y la atendía desde que tenía ocho meses.
Juan nunca se llamó Juan y María nunca se llamó María. Estos son nombres de fantasía para resguardar su identidad.
***** En España les llamaron "los niños del miedo" a quienes, como Juan y María, contrajeron el virus del sida. A comienzos de los noventa, Montse, una niña de apenas cuatro años, no pudo entrar a su escuela, en Málaga, porque los padres de sus compañeros pusieron cadenas para impedir su ingreso. Exigían que los médicos les dieran, por escrito, un certificado donde les aseguraran que existe ciento por ciento de seguridad de que la enfermedad no se contagia. En Uruguay, si bien no se llegó a tanto, los progenitores del Compte y Riqué reclamaron un botiquín, condiciones higiénicas y más personal para que se hiciera cargo de Juan.
Un cuarto de siglo después de haber sido diagnosticada por primera vez en hombres homosexuales, esta enfermedad estigmatizada ha creado, sin que nadie se lo haya propuesto maléficamente, una legión de huérfanos. A fines de la década del noventa, Onusida, el organismo de las Naciones Unidas dedicado a trazar estrategias para combatir el VIH, estimó en nueve millones los menores de 15 años que habían perdido a su madre. Más de 90 por ciento vivía en África subsahariana.
Son niños de todas las edades que han tenido que aprender a convivir con una enfermedad crónica, que puede ser mortal como otras, pero que, por su propio origen, los hace blanco de la discriminación, por el simple hecho de ser hijos de hombres y mujeres promiscuos sexualmente, adictos a las drogas, demasiados confiados o con baja autoestima como para ponerse un condón.
Cuando los adultos no quieren que sus pequeños intimen con aquellos que portan la marca del sida, esgrimen el miedo como motivación para asumir semejante actitud. Segregados y marcados, quienes no eligieron esa suerte, también incorporan el miedo a no sentirse queridos, a correr la misma suerte que sus padres.
Para contrarrestarlo, los médicos despliegan una batería de evidencias que no siempre son tenidas en cuenta, sobre todo cuando de niños se trata: el VIH se transmite a través de la sangre, placenta, semen, secreciones vaginales y leche materna. Pero no se contagia.
Por eso no representa ningún riesgo dar la mano, usar cubiertos mal lavados, comer junto a una persona seropositiva al VIH, el contacto con pañuelos usados por otros, utilizar teléfonos públicos y transporte colectivo, compartir el cine, un partido de fútbol, una clase de gimnasia, la escuela, el trabajo, la piscina, usar el mismo baño.
***** Desde que en 1989 se diagnosticó en Uruguay el primer caso de sida pediátrico, cerca de 200 niños contrajeron esta enfermedad a través de la placenta, en el momento del parto o por la leche materna. La gran mayoría de los casos son hijos de mujeres que pelean la vida solas, porque están separadas de sus parejas o porque estas ya murieron, tienen magros recursos económicos, dependen, para su subsistencia, de la canasta alimenticia que les proporciona el Instituto Nacional de Alimentación.
Nahuel tenía un año cuando le descubrieron el virus en su sangre. Vivió cerca de siete años. Su mamá falleció y quedó al cuidado de un tío. En esa época no había tratamiento y fue de los primeros niños que pudo morir en su casa. Significó compromisos acompañarlo. Fue una experiencia triste pero muy enriquecedora, recuerda Quian.
Junto con Nahuel murieron, en todo este tiempo, más de 60 menores. Son los que no llegaron a tiempo con los medicamentos antirretrovirales, los que están desprotegidos, los que no tienen una abuela o un tío a su lado capaces de convencerlos de tomar los medicamentos necesarios, aunque sean feos y asquerosos.
Virginia Galeano empezó a trabajar en el Programa Nacional de Sida del Ministerio de Salud Pública en 1988. En 1990, un equipo de médicos la invitó a integrarse a trabajar con niños que habían contraído el virus de su mamá. Ella ya estaba ducha en el seguimiento de la sífilis congénita.
"Cuando comenzaron a nacer hijos de madre con sida o a llegar a nosotros mujeres ya enfermas que tenían niños de cinco o seis años y ni sabían que también portaban el virus, fue un golpe grande. Una patología que, en los primeros años, no tenía alternativas de tratamiento, deja todavía menos posibilidades de estimular a los que estaban enfermos. Antes les decíamos a las madres que había entre 30 y 50 por ciento de posibilidades de que el virus hubiera pasado al hijo; hoy las probabilidades son de menos del dos por ciento si ellas hacen las cosas bien, si toman la medicación en tiempo y forma", recuerda esta experimentada mujer de 60 años, transformada un poco en la "tía" postiza de todos sus pequeños pacientes, capaz tanto de dar un buen rezongo como un abrazo apretado, justo en el momento en que más se necesita.
Como buena asistente social que es, conoce las historias personales de la mayoría de los que pasan por la policlínica del Pereira Rossell y las miserias humanas que giran a su alrededor. Ella sabe muy bien que los padres de los niñitos que allí se atienden roban para poder comprar la droga, incluso a ella misma le sacaron dinero y su celular. Muchas de las mujeres seropositivas al VIH vienen, además, golpeadas, una y otra vez, castigadas quizás por los mismos hombres que comparten con ellas sus jeringas o que borrachos las obligan a tener sexo sin condón.
Ella también es la que debe comunicarle a los pacientes los resultados de los análisis de sangre, buscar el momento oportuno y preciso para decirles si son positivos y alentarlos a que el futuro no es tan oscuro como ellos se lo imaginan en el primer momento.
Virginia piensa en Juan, ahora en pleno despuntar de su sexualidad. Se les abre un nuevo desafío al tener que acompañar a los adolescentes en el tránsito a la edad adulta, fortalecerlos para que puedan plantear a sus parejas su condición de portadores de una enfermedad crónica que se transmite por vía sexual y la necesidad de protegerse.
Piensa en los abuelos que han tenido que volver a asumir la calidad de padres porque sus propios hijos han muerto. A muchos no les queda otra que ocuparse de la crianza de varios nietos, perseguidos por la angustia de que también ellos corran la misma suerte que sus progenitores.
¿De dónde sacar fuerzas para convencerlos de que tienen que tomar los remedios si ellos ni siquiera les pueden asegurar de que les van a hacer bien? "¿Para qué me hacés tragar esto si mi papá lo tomaba e igual se murió? No los quiero tomar más, mi hermano no toma nada y está bien. Ya estoy cansado" le dijo un niño, cargado de bronca, a una de las psicólogas del servicio.
***** El 5 de julio de 2005, la enfermera Martha Lioni llegó al Pereira, de mañana temprano, muy temprano, como lo hace desde 1997. Bajó como todos los días al subsuelo donde otrora funcionó la sala de internaciones del Servicio de Infectocontagiosos. No se achica a pesar de las paredes descascaradas y las llaves de luz emparchadas con cinta de leucoplast. Hace tiempo que no se les inunda, mejor ni pensar en los días que tienen que salir corriendo en busca de un lugar seco donde puedan recibir a sus pacientes. La alentaba pensar que, en poco tiempo, se mudarían a un lugar más espacioso y digno.
Marta es de pocas palabras, casi taciturna, se diría. Lo suyo es el trabajo. Es la encargada de sacar sangre para los análisis, dar vacunas y administrar medicamentos.
Ese día, entre los niños que aprontaban el brazo para la extracción, había un bebé. En el momento en que logró insertar la aguja, ésta saltó como un resorte y le pinchó un dedo a la enfermera.
"Estuvo expuesto al virus, pero es un recién nacido", se dijo a sí misma y siguió haciendo su trabajo, restándole importancia al accidente. No pasó mucho tiempo hasta que los médicos le confirmaron que ese niño ya tenía diagnóstico de seropositivo al VIH y que ella debía comenzar inmediatamente a tomar los medicamentos antirretrovirales por cuatro semanas.
Hoy recuerda cómo vivió ese mes; ahora era ella quien estaba muerta de miedo y llena de zozobra. Su familia le decía que debía abandonar ese trabajo, que no valía la pena arriesgarse tanto.
"No es solo la enfermedad en sí, sino que también pesa desde el punto de vista social. Siempre hay gente que se queda con la duda y piensa ¿ésta se habrá realmente pinchado?", dice Marta, quien al cabo de ese tiempo logró evadir el riesgo de haber contraído el VIH.
Un mes después de terminar con los medicamentos, el 21 de septiembre, se inauguraron las nuevas instalaciones del Centro de Atención Materno-Infantil de VIH-Sida, en una de las alas del edificio principal del Pereira Rossell.
Con paredes verde-limón, cuadros y dibujos murales de los artistas plásticos Andrea Celsi y Gabriel Espasandín, la nueva sede cuenta con ocho consultorios-uno de ellos destinado a la atención ginecológica ,con baño privado, para permitir a la paciente mayor privacidad, una sala de reuniones, un gabinete odontológico completo, y lugares especialmente acondicionados para el servicio de enfermería, la tisanería, el archivo médico y la consejería en la cual las asistentes sociales y educadores ofrecen especial apoyo a los pacientes.
La embajada de Japón, Unicef, varias empresas privadas, fábricas de pinturas y laboratorios farmacéuticos facilitaron la concreción de este emprendimiento canalizado a través de una dinámica comisión de apoyo integrada por personas que trabajan de manera voluntaria.
El día de la inauguración, con la sala de espera llena de invitados, el señor al que los ojos se le inundan de agüita dijo que Marta era "el personaje más importante del equipo pero el que menos aparece" y contó la historia de la aguja que se transformó en resorte y la pinchó.
***** El señor, al que los ojos se le llenan de agüita, cuando piensa en los niños que vio morir, quiso ser marino a los 14 años pero un oftalmólogo lo salvó cuando descubrió que tenía algunos problemas para distinguir los colores.
Hoy, ya abuelo y al frente del Programa Salud y Niñez del MSP ni duda de que si tuviera que comenzar de nuevo volvería a ser pediatra. Respecto a sus desvelos, este es su vaticinio: "El sida es una enfermedad de transmisión sexual que se puede prevenir, pero no se va a erradicar, salvo que aparezca una vacuna. Está demostrado que las enfermedades de transmisión sexual no desaparecen, porque la sexualidad del ser humano es un fenómeno muy complejo. Las pasiones y los amores son difíciles de parametrar. No hay culpas".
* Fragmentos tomados del libro Los invencibles, editado en octubre de 2007 por el sello Aguilar, de la Editorial Santillana. |
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